L'Associazione

L'Associazione

Come è nata l'Associazione
L’Associazione Edo’s SMAile nasce a Galliate nel settembre 2017 da una motivazione personale di mamma Daniela, infermiera di terapia intensiva, e di papà Paolo. Infatti, il loro bambino Edoardo è affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), tre lettere che nascondono una malattia rara e degenerativa. Vivere la disabilità insieme ad altri figli fa capire quanto i bisogni cambino in una situazione di fragilità. Il progetto associativo è nato proprio per dare una risposta reale alle esigenze familiari territoriali. Edo’s SMAile, dà sostegno a 10 famiglie a Novara e provincia. Ognuna di esse con un bimbo affetto da una patologia diversa. Grazie alle donazioni e al sostegno della rete creata nel tempo, fino ad oggi Edo’s SMAile ha erogato tutti i servizi alle sue famiglie gratuitamente, tranne che per poche occasioni (come nel periodo del Covid). Tale, vuole continuare ad essere la prerogativa dell’Associazione anche negli anni futuri. Il nostro motto è “Da soli si va veloci, insieme si va lontani.” Infine, in virtù del nostro motto ci impegniamo ogni giorno nel dimostrare che, nonostante la disabilità e la malattia, “Si può fare”.

Presa in carico delle famiglie

La necessità di presa in carico del bimbo e della sua famiglia viene identificata dal medico curante o dai servizi sociali.
Il nostro educatore valuta i bisogni per attivare con i collaboratori dell’Associazione, direttamente a domicilio, un supporto che va dalla fisioterapista alla logopedista, dal neuropsicomotricista al terapista occupazionale, passando da una psicologa e accompagnato da corsi creativi e culinari.

 
Il nostro direttivo

Il nostro direttivo

Le famiglie

Alessia

Alessia

Alessia ha 12 anni. È molto curiosa, le piace passeggiare ed osservare le persone. Ama la musica e guardare video e foto. Le piacciono le persone allegre, un po' matte😊 e farsi fare tante coccole. Regala sorrisi a persone speciali e abbastanza raramente, ma quando lo fa è il più bel regalo del mondo! (Per fate questa foto ci avrò messo 10 minuti😅

Edoardo

Edoardo è il motivo per cui Daniela ha creato Edo's SMAile. Un bambino vivace, allegro, sempre sorridente anche davanti alle difficoltà. Non smette mai di parlare e non si ferma davanti a niente.

Ehiab

Ehiab ha beneficiato tantissimo delle terapie fornite dall'Associazione, poiché per anni quando è arrivato in Italia ha dovuto sospendere tutto a causa dei lunghi tempi dell'ASL.

Etienne

Etienne, 11 anni, è affetto da Sindrome di Lennox Gastaut associata a una patologia metabolica. Dal 2021 è anche rimasto orfano del papà e mamma Greta ha bisogno di aiuto perché possa ricevere le terapie necessarie. 🎯𝐏𝐞𝐫 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐄𝐝𝐨’𝐬 𝐒𝐌𝐀𝐢𝐥𝐞 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐬𝐜𝐞 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐝 𝐄𝐭𝐢𝐞𝐧𝐧𝐞 𝐢𝐥 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐬𝐮𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐨𝐜𝐜𝐮𝐩𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 (𝐂𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐚) 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐞𝐝𝐮𝐜𝐚𝐭𝐫𝐢𝐜𝐞 (𝐃𝐞𝐬𝐢𝐫é𝐞). Etienne è ben inserito anche a scuola, le insegnanti -proprio con la collaborazione di Desirée e Camilla- fanno tantissimo, ogni giorno, per seguirlo con ogni efficace attenzione.
Mariachiara

Mariachiara

Mariachiara è una bellissima bimba di 10 anni. Adora Peppa Pig ma più di tutto adora mangiare. Le piacciono molto le canzoncine e tutto quello che ha a che fare con gli strumenti musicali. Adora passeggiare e stare in giro a vedere posti nuovi. Nonostante le sue tante difficoltà è una bimba molto felice e serena.

Victoria

Vicky è una bambina molto allegra, dal carattere forte e che si fa valere. Le piace stare in compagnia di amici e familiari, qualsiasi attività è per lei una festa, gioca tutto il giorno, ama la musica ed è curiosa e "furbeta". Ha una grande intelligenza emotiva e tutti impariamo da lei.
Federico

Federico

🙂𝐅𝐞𝐝𝐞𝐫𝐢𝐜𝐨, 𝟔 𝐚𝐧𝐧𝐢, è 𝐮𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐢 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐢 𝐛𝐢𝐦𝐛𝐢 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐢 𝐢𝐧 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐚𝐢 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐢 𝐄𝐝𝐨’𝐬 𝐒𝐌𝐀𝐢𝐥𝐞. Con il suo ritardo psico-motorio, il sostegno di Marta logopedista e di Marta neuro-psicomotricista è importantissimo! 𝐋𝐚𝐮𝐫𝐚, 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐦𝐦𝐚, è 𝐟𝐞𝐥𝐢𝐜𝐢𝐬𝐬𝐢𝐦𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐡é 𝐯𝐞𝐝𝐞 𝐫𝐢𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐢 𝐠𝐢à 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐠𝐢𝐨𝐢𝐚 𝐞 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭à 𝐝𝐢 𝐅𝐞𝐝𝐞𝐫𝐢𝐜𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐬𝐭𝐞.
Non parla e non cammina, Federico, eppure è bravo ad esprimere le sue emozioni, a collaborare, a spostarsi a modo suo, magari gattonando… Federico aspetta una diagnosi, è inserito nel programma Telethon e con tanti accertamenti ci auguriamo abbia presto esiti che possano orientare in maniera precisa l’approccio curativo.